Eva Brandi
Entrevista a Eva Brandi Alonso: La lucha por el tratamiento de su hijo Quique
Programa: Las Mañanas del Brujo (Radio Ujo, 107.2)
Conduce: Miguel Esteban Torreblanca
Conduce: Miguel Esteban Torreblanca
1. El diagnóstico y la búsqueda de tratamiento en Dallas
Miguel Esteban: Buenos días. Hoy vamos a abordar un tema muy delicado en Las Mañanas del Brujo. Estoy acompañado por Eva Brandi Alonso. Buenos días, Eva. Cuéntanos tu caso.
Eva Brandi: Buenos días. Queríamos dar a conocer la situación de nuestro hijo, Enrique ("Quique"). Padece una enfermedad rara que le provoca epilepsia secundaria, una malformación anal y varios tumores, entre ellos uno en un ojo. El único tratamiento que puede ayudarlo no está disponible en España; solo se realiza en Dallas (Estados Unidos). Como los médicos de aquí aún no terminan de facilitarnos un informe definitivo y las instituciones parecen cerrarnos puertas en lugar de abrirlas, hemos decidido solicitar la solidaridad ciudadana, que es la única vía por la que creemos que podremos conseguirlo.
Miguel Esteban: Es una pena que no se destinen más recursos a la investigación de enfermedades. ¿Cómo fue el nacimiento de Quique? ¿Hubo complicaciones en el embarazo?
Eva Brandi: Fue un embarazo de riesgo porque contraje el parvovirus humano (conocido como el "síndrome de la bofetada") en el primer trimestre. Esto le generó al bebé un derrame pericárdico y una ligera anemia, aunque en el segundo trimestre desaparecieron y me aseguraron que venía completamente bien. En la semana 37 se fisuró la bolsa y tuve un parto natural asistido con ventosa. Nada más nacer, lo ingresaron en neonatos excusándose en el parvovirus para realizarle ecografías cerebrales, renales y de corazón. Esas ecografías desaparecieron del historial.
Miguel Esteban: ¿Cómo que desaparecieron? ¿Nadie te dio explicaciones?
Eva Brandi: He solicitado el informe en el hospital en dos ocasiones. En el documento figura que se le realizaron las tres ecografías y que los resultados eran normales, pero las imágenes no aparecen. Me dicen que se extraviaron y que no saben el motivo. Lo más grave es que los tumores que tiene ahora están precisamente en esos órganos.
2. El día a día de Quique y el impacto familiar
Miguel Esteban: ¿Cómo es Quique en casa a pesar de todo lo que está pasando?
Eva Brandi: Es un niño muy bueno y risueño. Incluso los médicos nos dicen que nunca han tratado a un bebé que soporte tantas pruebas e ingresos sin dar problemas. Se resigna mucho a su situación, pero al mismo tiempo es un luchador. Intenta alcanzar las mismas metas que cualquier bebé —sentarse, andar, tener una vida plena—, aunque su enfermedad se lo impide. Nos da fuerza cada día ver cómo se esfuerza en la cuna por incorporarse o cómo aguanta sentado en el suelo cuando lo animamos.
Miguel Esteban: ¿Cómo lo llevan tu marido y tus otras hijas?
Eva Brandi: Para mi marido fue un golpe muy duro; al principio le costó más que a mí aceptar la realidad porque le dolía demasiado. Sin embargo, una vez lo asimiló, se ha volcado por completo. Como trabaja fuera, cuando llega a casa se dedica al niño al cien por cien para que yo pueda descansar. En cuanto a sus hermanas —tienen 13 y 6 años—, no conocen todo el alcance. Saben que estuvo malito, que lo operaron del culín y la mayor sabe que tiene epilepsia. Ya se lo iremos explicando cuando crezcan.
Miguel Esteban: ¿Tienes pensado tener más hijos o estás centrada exclusivamente en él?
Eva Brandi: Ahora mismo estoy centrada al cien por cien en Quique. Además, aún no tenemos los resultados genéticos que confirmen si la enfermedad fue hereditaria o una mutación espontánea, así que no me voy a arriesgar a pasar por esto con dos niños.
Miguel Esteban: ¿Intentas que se relacione con otros niños?
Eva Brandi: Sí, lo llevo al parque todos los días. Tiene una dependencia total de mí, las 24 horas, y cuando se acerca otro niño al principio lo mira, pero enseguida evade el contacto. Yo le cojo la mano para que toque al otro niño o intente acariciarlo, buscando estimularlo cognitivamente y que no sienta miedo de la gente.
3. Negligencias médicas y trabas burocráticas
Miguel Esteban: Por lo que cuentas, al principio tampoco te hicieron mucho caso en el médico.
Eva Brandi: Me tomaron por loca desde el principio, pero al final la "mami loca" tenía toda la razón. El niño no defecaba bien porque no tenía ano, sino una pequeña fístula. Además, desde que nació le vi unas manchas en la piel (máculas hipocrómicas) características de su enfermedad. Su pediatra no reaccionó hasta que llegó el diagnóstico de Oviedo; entonces me dijo: "Me preguntaste por esas manchas, se me acaba de encender la bombilla".
Miguel Esteban: ¿Tuviste que insistir mucho para que lo derivaran a especialistas?
Eva Brandi: A los tres meses ya noté que no cumplía los hitos de desarrollo normales, pero la pediatra siempre pedía esperar a la siguiente revisión. Cuando me cansé, le exigí que lo derivara a Atención Temprana. Accedió diciéndome que ella lo veía bien, pero cuando volví con el informe de valoración tuvo que callarse: con casi ocho meses, el desarrollo de Quique correspondía al de un bebé de cuatro. No existen madres locas, sino padres preocupados y médicos despreocupados.
Miguel Esteban: Y cuando acudes al Centro Base para solicitar la valoración de minusvalía, ¿qué ocurre?
Eva Brandi: Hoy mismo me ha llegado la resolución: le reconocen un 46% de minusvalía (un 33% más puntos adicionales). Me parece muy injusto porque, al quedarse en el 46%, no tiene derecho a ninguna pensión; con un solo punto más (47%) ya cobraría una ayuda. Creo que los técnicos hicieron bien su trabajo, pero el fallo está en la Consejería, donde alguien detrás de un despacho, sin ser médico ni haber visto al niño, decide recortar un punto para que no salga dinero de las arcas públicas.
Miguel Esteban: A eso se suma la espera por la Ley de Dependencia y las barreras arquitectónicas de la calle.
Eva Brandi: La resolución de la Ley de Dependencia tarda un año y medio; yo llevo cinco meses y medio esperando siquiera la primera valoración. Es lamentable que los políticos prioricen sus propios sueldos mientras recortan en sanidad y dependencia. Además, la ciudad está llena de barreras arquitectónicas. Sin ir más lejos, aquí al lado hay una oficina de Cajastur con cuatro escalones, sin rampa y con una puerta pesadísima. En pleno 2013 es surrealista. En nuestro edificio tenemos ascensor y rampa, pero en casa tendremos que hacer obra para cambiar las bañeras por platos de ducha, algo que tendremos que costear nosotros mismos si no queremos esperar décadas a una subvención.
4. Campaña "Ayuda para Quique": Cómo colaborar
Miguel Esteban: Ante la falta de apoyo institucional, habéis recurrido a la ayuda de la gente. ¿Cómo está respondiendo la ciudadanía?
Eva Brandi: Empezamos hace apenas tres días gracias a mis antiguas compañeras de trabajo, que se movilizaron para crear la página Ayuda para Quique. Ya estamos recibiendo los primeros ingresos. Son aportaciones pequeñas, pero tienen un valor inmenso para mí, porque sé que quien dona 10 euros se los está quitando de sus propias necesidades. Entre los medicamentos con receta, los desplazamientos continuos a Oviedo y los ingresos hospitalarios, hemos agotado nuestros ahorros. Costear el viaje y el tratamiento en Dallas es inasumible para nosotros incluso pidiendo un crédito.
Miguel Esteban: ¿Qué iniciativas tenéis en marcha para recaudar fondos y cómo puede ayudar la gente?
Eva Brandi: Estamos moviendo la campaña en Facebook y Twitter bajo el nombre Ayuda para Quique, donde está publicado nuestro número de cuenta en el BBVA. No hace falta dar mucho; como decía Lola Flores con la peseta, yo pido aunque sea un céntimo o un euro. Si 50.000 personas aportan un euro, podremos llevar al niño a Dallas.
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